Boussole

CheminsQuelques fils de lecture permettant de mettre en lumière certains enjeux et défis qui se posent aux groupes

1. L'accès aux soins, un combat de tous les jours

Les témoignages des personnes et des groupes de Capacitation Citoyenne se rejoignent sur ce paradoxe : plus on est précaire, en situation difficile, plus l'accès aux soins est problématique. Cela se vérifie à travers différents mécanismes : le coût de la santé, le labyrinthe administratif et la lourdeur des démarches, le désarmement de certains face à la complexité de ces procédures, la méconnaissance de ses droits, le non-recours, le refus de certains médecins (notamment les spécialistes) de recevoir des patients bénéficiaires de la CMU, la violence des institutions, les addictions… Que l'on soit en France ou en Belgique, la règle selon laquelle tout citoyen a droit à une couverture sociale, quel que soit son niveau de revenu, est loin de s'appliquer systématiquement dans la réalité.

C'est un épuisement quand tu es dans la galère, tu dois te battre en permanence pour accéder à tes droits. Sécu, CAF, Assedics... Dès que tu lâches prise deux mois, il faut tout recommencer. C'est une vraie violence, la violence des institutions" un participant du Parlons-en

Quand un dentiste te dit "Moi, la CMU, je ne prends pas, allez donc voir quelqu'un d'autre", tu as ton honneur, c'est dur à encaisser." un participant du Parlons-en

Soit on mange, soit on se paye du Subutex... C'est une galère quotidienne pour les personnes précaires, avec des délais et des procédures complètement inadaptés à leur quotidien." Aides, Parlons-en

A Grenoble, il y a pas mal de dispositifs pour la santé des personnes en précarité, mais on a de plus en plus de mal à faire accéder les gens au droit commun. Les non-recours augmentent. Les droits existent mais ils sont mal appliqués." Odénore, Parlons-en

A Grenoble, il y a pas mal de dispositifs pour la santé des personnes en précarité, mais on a de plus en plus de mal à faire accéder les gens au droit commun. Les non-recours augmentent. Les droits existent mais ils sont mal appliqués." Odénore, Parlons-en

Maison Médicale« On se bat pour que le statut OMNIO soit automatiquement reconnu pour les personnes qui y ont droit. A à ce jour, elles doivent d'abord être au courant que cela existe, puis faire une démarche auprès de leur mutuelle pour obtenir ce statut, alors que les mutuelles disposent déjà des informations qu'elles-mêmes réclament. »
livret Maison médicale
p.52

pas de côtéVoir aussi les "pas de cotés"
→ Rencontre Marcinelle, feuille 16
→ Parlons-en, rencontre du 7 juillet 2011 sur le droit à la santé et l'accès aux soins
→ Livret de la Maison Médicale

2. La santé, c'est bien plus qu'une question de maladie et de soins

L'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) définit la santé comme un état complet de bien-être physique, mental et social. Cette idée se retrouve largement dans les réflexions des collectifs, pour qui la santé est entendue au sens large : non seulement la santé dépasse l'absence de maladie ou d'infirmité, englobant le bien être, la qualité de vie ; Mais les groupes travaillant sur la santé vont plus loin encore, et relient la question de la santé à de nombreux aspects de la vie : environnement, éducation, logement, architecture… et bien d'autres encore !

« On sait que si l'on veut améliorer l'état de santé d'une population, c'est aussi sur les déterminants non médicaux qu'il faut agir : l'emploi, l'éducation, le lien social, les comportements... » Centre de santé grenoblois,
rencontre santé et politique 2oo7

On a plusieurs fers au feu : le PDU, la PRASE, la Polyclinique, le Nucléaire, le logement c'est un peu en veilleuse en ce moment. Mais ils ont tous un rapport entre eux : préserver améliore notre santé » p.34 Livret de la CLCV de Grande-Synthe 2005

 

 

La relation avec les soignants

L'accès facile à tous les soins, l'écoute, la prise en compte de la parole et des propositions des personne, et l'approche globale des soignants sont aussi des facteurs de meilleure santé.

Maison Médicale« Je suis arrivé à la Maison Médicale de Marcinelle parce que je n'avais pas de médecin traitant. Je suis entré, je me suis senti accueilli et ça m'a donné envie de revenir. Une fois guéri, j'ai recherché autre chose : un contact et pouvoir parler car ça aussi, ça fait partie de la santé. »
Maison Médicale p.9

Clcv« ce que l'on souhaite, c'est que les patients fassent partie du projet. » Mais par ailleurs, « il n'y a pas de souci si certains voient la maison médicale comme un lieu pour se soigner et obtenir des ordonnances. » p.38

« Ces médecins-là, ils font plus. Quand tu n'as pas le moral, tu peux venir. C'est toute une mentalité : tu n'es pas rejeté ! Ici, c'est différent.» p.58

Le Conseil des Résidants se réunit tous les trimestres et a été mis en place pour que les personnes qui vivent dans la maison s'expriment et émettent un avis au sujet de toutes les questions relatives au fonctionnement général de la maison de repos. p.29

« Le Conseil, c'est un espace où le personnel a aussi droit à la parole, à pouvoir exprimer ses difficultés. » Cet espace de dialogue peut permettre de dénouer certaines tensions, mais tout le personnel n'y participe pas. Dans la mesure où « on ne peut pas parler des personnes quand elles ne sont pas là », on pense qu'au-delà de les inviter, « il faudrait peut-être même les obliger à venir. » Le conseil des résidents de Latour

« En Piste, c'est une idée née de travailleurs d'une petite dizaine d'associations ; c'est permettre la rencontre de citoyens, qu'il s'agisse de personnes accompagnées, de travailleurs sociaux, de personnes impliquées dans des collectifs, d'habitants. « Que l'on soit en situation de handicap ou de maladie mentale, que l'on vive ou ressente des difficultés ou des malaises qui apparaissent moins clairement, que l'on soit travailleurs sociaux, volontaires ou acteurs d'un collectif … nous sommes tous citoyens ! » En Piste,
p. 9

Les rencontres musique et chanson de la maison de retraite Dans ce genre d'occasion, il y a un résident qui n'a pas touché son violon depuis 20 ans, des habitants du quartier, des fonctionnaires de la commune à titre personnel sur leurs congés, un musicien philippin… et tout le personnel de la maison de retraite : agent de service, cuisinière, directrice, le gardien qui chante du Claude François, "comme d'habitude"… Tout le monde s'implique Altamira p.21

 

Briser le silence et la solitude face à des difficultés de santé

S'exprimer ; pouvoir mettre des mots sur une maladie, un mal-être, une situation difficile ; ou au contraire pouvoir les laisser de côté quelques instants, les dépasser ; rencontrer d'autres personnes qui sont confrontées aux mêmes problèmes ou rencontrer d'autres gens tout court, ne pas s'enfermer ; tout cela contribue à l'équilibre et au bien-être physique, social et mental, de manière complémentaire au traitement médical, et parfois même bien plus pertinente. Pour creuser : le Comité des familles, la Maison Médicale, En Piste, Solexine, Parlons-en...

 

Espaces de Parole« On ne se montre pas, comme ça, du jour au lendemain, en tant que personne séropo. Le fait de pouvoir rencontrer des gens, parler… ça rompt l'isolement même si ça ne règle pas tous les problèmes et ça démystifie un peu la maladie, la stigmatisation. »
Comité des familles p.14

CalPact« Je suis entourée par ma famille et mes amis, mais je me sentais seule par rapport à la maladie, ils ne vivent pas la même chose. J'ai cherché sur Internet et j'ai choisi le Comité. J'ai reçu des mails régulièrement. Je me disais "pourquoi pas" mais je n'y allais pas. Un jour, je suis venue et je suis restée. »
Comité des familles p.38 

 

« Le mot 'handicapé', ça me gène, c'est comme une étiquette ! » … « Ça ne sert à rien de ne souligner que le handicap, on a chacun des ressources. » … En faisant du théâtre, je me suis dépassé et ça m'a aidé à dépasser mon handicap. »
En Piste p.15-16

« on accompagne des personnes qui ont du mal à s'exprimer, des personnes à qui on apprend à dire JE, à prendre la parole, à écouter.»
En Piste p.19

 

Droit au LogementLa maison de retraite est ouverte à tous, des rappeurs sont venus, on ne comprenait pas ce qu'ils disaient mais on leur a demandé de traduire. Ça change les regards, ça démonte les idées reçues, les jeunes reviennent régulièrement, je suis fière qu'ils me disent bonjour dans la rue, "salut les jeunes ! / bonjour Madame !" Il y en a même un qui me dit bonjour devant ses copains ! » Altamira p.59
De la revendication aux propositions. Le collectif Droit Au Logement à Tournai
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Participer à la réalisation du CD m'a apporté beaucoup, c'est une vraie thérapie, j'espère continuer. »

 

Droits fondamentauxMême si un périmètre est défini pour les patients de la Maison Médicale, quand on fait la fête, d'autres personnes viennent, des personnes extérieures au quartier, extérieures aux patients. D'ailleurs, trois cents personnes étaient présentes lors de la première fête à la nouvelle maison médicale le 5 juin dernier. » p.32  La Maison Médicale  

 

quand je viens aux ateliers de Solexine c'est le seul endroit où je peux enlever mon masque ??? »
Jéssica, Rencontre artistique et politique à Grenoble,
décembre 2011

 

 

Retrouver l'envie et le plaisir, de prendre soin de soi, de vivre sainement

Loin des pressions, des demandes de résultat, des diagnostics et des bilans de santé, retrouver l'envie de se poser, de se faire plaisir, de bien manger, c'est peut être le premier pas vers l'envie de prendre soin de sa santé ;

Avec la pause café et les repas communs avec les autres groupes, le plaisir de jardiner permet à chacun de retrouver des gestes simples, désherber, arroser, bêcher, de renouer avec la nature, malgré des fortes doses médicamenteuses pour certains. « Le temps paraît suspendu. »
Jardins du Béton p.14

«  Il s'agit de prendre soin de soi, de sa santé, et de faire des rencontres. Par exemple, la dernière sortie en date de l'atelier a eu lieu au hammam à Mâcon. « C'est relax, c'est chouette. Il y a toujours un thème, on ne parle que de choses agréables. » Au Marché Conté, p.32 Au Marché Conté

Mon thérapeute chez qui je vais régulièrement m'a dit l'autre jour que j'avais meilleure mine et m'a demandé si quelque chose avait changé… J'ai réfléchi et je me suis rendue compte que c'est à chaque fois je sors de l'atelier cuisine qu'il me fait la réflexion ! » Au Marché Conté, p.32, p.60

Le marché paysan apporte peut-être un peu de plaisir, ce plaisir de la table auquel nous sommes culturellement et justement attachés. On montre tous les jours qu'il conditionne le maintien du rythme des repas, du temps passé à table, lesquels sont facteurs de santé. » Au Marché Conté, p.38

 Nous sommes venus dans ce coin paisible, mon mari a eu le coup de foudre pour l'étang. Pour être en paix et profiter du bon air. On a quitté notre maison qui était près d'un zoning industriel, comme on avait des problèmes de santé. Quand tu tombes malade, tes collègues et amis te laissent tomber. J'ai fait beaucoup de boulots durs, j'y ai laissé ma santé. J'étais toujours sous pression. Il a fallu du temps pour changer de rythme, je ne pensais pas que je devrais m'adapter à ce changement» Nicole, Les Libellules

 

Etre acteur

Avant même de connaître l'association, rien que le mot "Entr'actifs" m'a fait plaisir. A cause de ma maladie, on m'a obligée à totalement arrêter mon emploi. J'ai besoin d'être active, de bouger, de voir des gens, de me sentir utile. » Entr'Actifs, p.20

« Parce que personne ne le fera à notre place, nous avons besoin de lutter ensemble pour survivre au SIDA et vivre et se soigner dans la dignité. » Comité des familles p.12

Ce n'est pas par rapport à des livres qu'on a potassés, ou des brevets qu'on a passés, on n'est pas des personnels soignants, mais on en connaît un rayon… » Comité des familles p.28

deux volontaires conduisent un médecin pour ses visites parce qu'il n'a pas encore son permis. » Maison Médicale, p.30 

la santé communautaire = rendre les gens acteurs de leur santé. Partir de leurs questions, informer, renforcer le soutien mutuel. » Maison Médicale p.36-37

on ne veut pas de l'appellation patient, ça fait passif ; usager : « Usager, c'est sale, c'est celui qui ne fait qu'utiliser. Ou alors, c'est comme la vieille machine qu'on abandonne.» Maison Médicale p.27

3. « La santé, c'est notre affaire à tous ! »

De problèmes individuels à des actions collectives

S'informer, se former ; prévention Connaître ses droits, approfondir sa connaissance de certaines questions liées à la santé (une réforme sur la santé, la vie avec le sida, ou l'utilisation des plantes médicinales par exemple), savoir à quoi correspond un traitement ; et pouvoir agir en connaissance de cause.

Pour creuser : CLCV, Eau Est Ensemble, Maison Médicale, Femmes de la Boissière, Seniors Sans Frontière, Comité des Familles

La venue de la diététicienne a permis de revoir des a priori sur l'alimentation à partir du sac de goûter des enfants « je croyais que c'était bien puisque c'était à vendre ! » Les Femmes de la Boissière p.19

on pourrait faire « des conférences, par exemple sur l'environnement. Ou alors, sur des questions amenées par un patient : par exemple, l'utilisation de la stevia (plante édulcorante naturelle) à la place du sucre pour les diabétiques. » « La publicité nous pousse tout le monde à dépenser. Pourquoi ne pas faire un cours de "simplification volontaire" qui aide à n'acheter que des choses nécessaires ? » Maison Médicale p.40

« Il n'y a jamais eu de campagne de prévention ni d'information à l'intention d'une maman maghrébine ou africaine qui apprend que l'un de ses enfants est touché par l'infection. Aucune campagne dans une langue autre que le français. » Comité des familles p.10-11

 

Interpeller et agir

Une fois qu'on est informé, en informer d'autres, faire prendre conscience aux autres que les questions de santé les concerne, et porter les différents enjeux liés à la santé sur la place publique, pour interpeller les décideurs, mais aussi tout un chacun : les entreprises, l'école, les parents, la société… Faire changer les choses !

Pour creuser : les cris de l'eau, Eau Est Ensemble, la CLCV, le Comité des familles, manifestation silencieuse devant la gare de Charleroi

«  Heureusement qu'on était là ! Rien n'était prévu pour informer les gens ! Nous avons produit et diffusé très rapidement les comptes rendu des séances de délibération du conseil communautaire, les motions des conseils municipaux, des vidéos et des articles… » p.20
«  L'action pour la séance de la Communauté d'Agglomération a eu une influence relative mais efficace très médiatisée, cela a permis de sensibiliser davantage d'élus, dont certains ont modifié leur vote, et de citoyens. « Il y a eu un étonnement de voir que des citoyens s'impliquent sur un sujet présenté comme hyper technique. » » p.26 « C'est fou, avec tant d'experts, personne n'avait pensé à aller tout simplement voir les relevés de la qualité de l'eau affichés à la Mairie ! » Eau Est Ensemble p.18

CLCV lutte pour obtenir un centre de santé et une polyclinique, organisations de débats publics, formation et information autour de la réforme hospitalière dite jupé, amélioration des équipements publics, « la santé dans l'assiette » dans les écoles

Comment mesurer l'impact de nos actions ? Quand même on constate des actions, il y a des réunions publiques, des études d'impact, et on est persuadés que si on n'avait pas agi ce serait pire, que c'est comme évaluer de la prévention. C'est comme pour le cas d'une travailleuse familiale : comment mesurer, évaluer ce qui ne s'est pas produit, ce qui a été évité (la maladie d'une mère, le placement d'enfants, une hospitalisation, l'alcoolisme…) grâce à l'intervention d'une travailleuse sociale ? Livret de la CLCV de Grande-Synthe p.42

Lorsque l'on est confronté à des sujets techniquement très pointus, il faut un effort permanent de traduction des sigles, de certains termes, pour élargir le groupe au-delà des initiés et permettre à tous de réagir.

Pour moi, faire de la médecine, ce n'est pas neutre. Ce n'est pas par hasard que les pauvres meurent plus vite, les ouvriers, les femmes surtout. Et ça, ça ne va pas ! Ensemble, on peut changer la société et donc on parle politique ». Maison Médicale p.33 En partant de la médecine, « on peut faire bouger d'autres choses dans la société. » Maison Médicale p.59